제목 하루살이가 세상을 사는 법 - 그만 둘 수 없으니 사랑이다!
작성자 북메이크 작성일 2012-11-05 조회 6204


영화 [ 내 머리속의 지우개 ] 본 적 있으세요?

철수(정우성)와 수진(손예진)의 아름다운 사랑 이야기입니다.
수진이 기억상실증에 걸려 남편인 철수도 알아보지 못하지만 철수는 끝없는 사랑으로 수진을 보살피죠.

만약 사랑하는 사람이 불치병에 걸린다면.. 여러분들은 철수처럼 간호할 자신이 있으신가요?

이번 bookmake story의 주인공은 김재식님입니다.

김재식님의 아내분은 희귀 난치병으로 병원에 계십니다.
김재식님께선 간호를 하면서 일기를 쓰듯이 털어놓은 일기를 책으로 내셨습니다.

어떤 마음가짐으로 하루하루 살아가고 계신지 김재식님을 인터뷰했습니다.
김재식님께서는 암투병간병기를 쓰셨습니다.
아내분을 간호하기만도 벅차고 힘이 드셨을 텐데 어떤 계기로 책을 쓰게 되셨나요?
처음에는 그럴 정신도 없었고 형편도 아니었어요.
아내가 희귀 난치병(데빅씨병, 일명 다발성경화증이라는 자가 면역질환 난치병)이다보니 너무도 답답하여 관련 환우회나 병원 등에 정보도 구하고 하소연도 하느라 증상들을 기록하기 시작했지요.
그러다가 너무도 외롭고 두려워 죽을 것만 같아 일기처럼 심정과 경과를 블로그에 올리기 시작했지요. 그것들이 다른 사람들에게 도움도 되고 같은 병이 아니어도 투병하는 분들께 힘이 된다고 책으로 만들기 시작했지요.
지난 2년간 아내분을 간호하시면서 천국과 지옥을 오가는 날들의 반복이었을 거라 예상해봅니다.

힘들 때 마다 스스로를 다독이는 방법이 있으신지요?
가장 흔하게 하는 방법은 하소연하듯 억울하고 힘든 심정을 주루룩 글로 씁니다.
어떤 분들은 그 방법이 심리치료의 한가지로 굉장히 좋은 방법이라는데 저는 그런걸 모르고 5년 가까이 해 온거지요.
또 하나는 걷기였습니다. 거의 날마다 한 시간에서 두 시간사이를 몸이 고단할 정도로 걷고 또 걸었지요. 그러면서 가라앉은 마음, 새로 다지는 마음을 돌아와서 또 글로 쓰고….
그 바닥과 뒤편에는 어렸던 막내 딸아이의 대견한 버팀과 신앙의 의지가 있었구요.
이것들이 죽지 않아야 하는 이유와 죽지 못하는 이유가 되어서 고비마다 넘겼어요.
아내분께서 반드시 쾌차 하실 거라 믿고 세 번째 질문 드리겠습니다.

쾌차하시고 퇴원하면 김재식님께서 제일 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?
그러면 좋지요. 저도 희망을 완전히 버리지는 않습니다.
그러나 동시에 완전한 회복을 철썩같이 요구하지도 않습니다.
이 병은 완전한 회복이란 현재 의료기술이나 약으로는 불가능하기에 희귀난치병으로 분류되어 등록도 되고 의료비지원도 받을 정도니까요. 다만 생활복귀가 어느 수준까지 되는지가 기적의 대상입니다. 혼자 지낼 정도만 되면 기적으로 볼 수 있지요.

만약 아내의 병과 경제적인 사정 모든 것이 나아진 경우라면 저는 오랜 꿈이었던 스페인의 순례길 산티아고 카미노 길을 떠나고 싶습니다. 870키로 정도를 한 달 반 정도 걸려 순전히 걸어가는 여행을 제 인생의 마지막 여행으로 해보고 싶습니다.
김재식님의 꿈은 무엇인가요?
아내가 아프기 전, 예전에는 시골 자연속의 쉼터 같은 생활공간을 만드는 것이었습니다.
아내와 그 뜻을 가지고 시골을 뒤져 옮겨 살던 중이었으니까요.
지역의 아이들도 돌보고, 세상살이에 지친 분들의 심신, 영혼을 추스르고 맑아지기를 돕는 장소를 만들고 싶었어요. 가능하다면 여전히 그 꿈을 이루고 싶지만 아내 없이는 거의 불가능해졌습니다. 더구나 아내를 간병해야 한다면 더욱 어렵지요.
[매일 죽지 않아야 하는 이유와 죽지 못하는 이유로 산다]

가족과 함께 고통, 슬픔, 용기, 의지를 나누고
매일 스스로를 다독이며 일어서는 김재식님.

김재식님의 가정에 기적의 빛이 깃들기를 진심으로 바랍니다.

■ 데빅씨병(다발성 경화증)이란?

다발성 경화증은 중추신경계의 탈수초성 질환(demyelinating disease; 신경세포의 축삭을 둘러싸고 있는 절연물질인 수초가 탈락되는 질병) 중 가장 흔한 유형이며, 주로 젊은 연령층에서 발생하는 만성 염증성 질환입니다.

- 이상감각 증상: 무감각, 얼얼한 느낌, 화끈거림(국소적으로 나타남)
- 운동 장애: 반신마비, 하반신마비, 사지마비(하지마비에 동반하여 배뇨, 배변, 성기능 장애)
- 시각신경염: 통증이 동반된 시력 저하, 시야 흐림

출처 : 네이버 건강
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